Pul ajratilgan, lekin dori yo‘q. Kasal bolalar 1,5 oydan buyon dori kutmoqda

Poytaxtning eng so‘lim ko‘chalaridan birida joylashgan, baland, mustahkam devorli, oynalari qoraytirilgan Sog‘liqni saqlash vazirligi butun O‘zbekiston aholisining issiq joniga javobgar bir tashkilot. O‘sha baland devorlar ortida necha-necha insonlarning hayot-mamotini hal etadigan qarorlar qabul qilinadi. Ayni damda 172 nafar bemor bolaning taqdiri vazirlik mas’ullarining qo‘lida. Og‘ir nafasda yotgan bu bolalar 1,5 oydan buyon dori kutmoqda.

Gap shundaki, O‘zbekistonda (Spinal mushak atrofiyasi) SMA kasalligiga chalingan bemorlar bepul dori vositalari bilan ta’minlanishi qonunchilikda belgilangan. Bolalarni dori vositasi bilan ta’minlashga 2024 yil uchun mo‘ljallangan davlat byudjetidan 130 mlrd so‘m mablag‘ ajratilgan. Ammo may oyining o‘rtalaridan buyon ularga dori yetkazib berilmayapti. Bu haqda SMA kasalligiga chalinganlarning ota-onalari QALAMPIR.UZ’ga ma’lum qildi.

Spinal mushak atrofiyasi (SMA) qanday kasallik?

Spinal mushak atrofiyasi (SMA) – progressiv mushaklar kuchsizlashuvi rivojlanishi bilan tavsiflanuvchi, hayot uchun xavfli genetik kasallik. Xastalik nogironlikning og‘ir shakli hamda harakat cheklanishi bilan bog‘liq. SMA kasalligi eng ko‘p o‘lim holatiga olib keluvchi irsiy xastaliklar turiga kiradi. Bola 2 yoshgacha bu kasallikdan davolanmasa, oqibati o‘lim bilan tugaydi. Kasallikni davolash umrbod kechadigan va uzluksiz davom etadigan jarayondir. 

Pul ajratilgan, dori yo‘q

O‘zbekiston Respublikasi Prezidentining 2022 yilda qabul qilingan 217-sonli qaroriga muvofiq SMA kasalligiga chalingan bolalar bepul dori vositasi bilan ta’minlanishi kerak. Qaror qabul qilinganidan buyon ro‘yxatga olingan bolalarga dori tarqatib kelinayotgan edi. Ammo bu yilga kelib preparat yetkazib berishda uzilishlar kuzatilmoqda. Ma’lumotlarga ko‘ra, hozir 172 ta bemor bola “Risdiplam” dorisini kutmoqda.

“Bolalar dorini ichmasa, sog‘ligi yomonlashadi, apparatda yotadi, hatto yutinolmaydi ham. Oxirgi marta dori 2023 yilning oktyabr oyida 6 oy uchun berilgan. May oyining o‘rtalariga kelib bolalarda dori tugadi. Ota-onalar uzoq-yaqindan to‘planib, Sog‘liqni saqlash vazirligiga 2 marta bordik. Birinchi iyun kuni dori qo‘limizda bo‘lishini aytib jo‘natib yuborishdi. Va’da berilgan sana ham keldi, ammo dorini berishmadi. Shundan keyin yana vazirlikka bordik, dorining tarqatilish muddati 15 iyul kuniga belgilandi. Kutyapmiz, bu yana quruq va’da bo‘lib qolishidan qo‘rqyapmiz. Bolalarning holati kundan-kunga og‘irlashyapti”, deydi ota-onalardan biri.

Bolalar Rossiyaga tajriba uchun jo‘natilyapti

Farzandi SMA kasalligi bilan kurashayotgan ota-onalarning aytishicha, Respublika Ona va bola skrining markazida SMA kasalligi aniqlangan bolalarga Rossiyaga borib sinov tariqasida davolanish tavsiya qilinmoqda.

“Farzandim o‘tgan yilning oktyabr oyida tug‘ilgan. 3 oyligida bolamda SMA kasalligi borligi aniqlandi. Respublika Ona va bola skrining markaziga keldik. Markazdagi SMA kasalligi bo‘yicha mas’ul xodim bizga Rossiyada tajriba asosida davolanishni taklif qildi. “O‘zbekistonda dori o‘z vaqtida berilmaydi, bola o‘lib qolishi mumkin, Rossiyada davolanish imkoniyatini qo‘ldan boy bermanglar”, deb aytdi. Shundan keyin Rossiyaga shartnoma bilan ketdik. Afsuski, u yerga borib, farzandimizning ahvoli battar og‘irlashgani qoldi.

Bunday olib qaraganda, biz tajriba quyonchasi bo‘lish uchun jo‘natilgan ekanmiz. O‘zbekistonda davlat bergan dorini ichib yurgan bolalar sog‘ligida yaxshilanish kuzatildi. Farzandi shu kasallik bilan kurashayotgan bolalarning ota-onalaridan bu xabarni eshitib, O‘zbekistonga qaytishga qaror qildik. Kelganimizdan keyin endi bizga dori berilmasligini aytishyapti”, deydi bemor bolalardan birining otasi.

Bu kabi holat boshqalarda ham kuzatilgan. Yana bir bemor bolaning otasi QALAMPIR.UZ’ga ma’lum qilishicha, tajriba tariqasida davolanish uchun Rossiyaga ketayotganlarga o‘zlari xohlagan vaqtda shartnomani bekor qilishi mumkinligi aytilgan.

“Rossiyaga sinovga shartnoma bilan ketgandik. Shartnomada 1 yil boshqa preparat qabul qilish mumkin emas, agar shartnomani bekor qilish haqida yozsangiz xohlagan preparat qabul qilinsa bo‘ladi deyilgan edi. Bolam davolanishda orqaga qarab ketgani uchun biz “otkaz” yozamiz, O‘zbekistonga qaytib dori ichirishni boshlaymiz deb keldik. Bizga mas’ul doktor “ukolni olib bo‘lding, endi dori bermayman” dedi. Lekin ketishimizdan oldin “qachon shartnomani bekor qilsang, doringni beraman”, degan. Mana shu gapga ishonib ketganmiz. Ahvoli ancha og‘irlashgach borib dori so‘radik, yo‘q dedi. Qattiqroq turib, talab qilgandik, doringni sotib yubordim, deb aytdi” deydi bemor bolakayning otasi.

Sog‘liqni saqlash vazirligi nima deydi?

QALAMPIR.UZ ushbu masala yuzasidan ma’lumot olish uchun Sog‘liqni saqlash vaziri o‘rinbosari Elmira Bositxonova bilan bog‘landi. Bositxonovaning aytishicha, dori vositalari 1 hafta ichida Shveysariyadan olib kelinib, bolalarga tarqatiladi.

“Har bir bolaga yiliga 76 ming dollar pul ketadi. Dori uchun oldin 120 mlrd so‘m kerak bo‘lgan bo‘lsa, hozir bu summa 151 mlrd so‘mga yetdi. Biz yana 31 mlrd so‘m pul qidirdik. Byudjetdan pul olib, to‘lov qildik. Shveysariyadan dori 1 hafta ichida keladi”, deydi Sog‘liqni saqlash vaziri o‘rinbosari. 

Afsuski, bu kabi va’dalar ko‘p berilmoqda. Bundan avval O‘zbekistonda SSPE kasalligiga chalingan bolalar ko‘paygani, ularning davolanishiga zarur bo‘lgan dori-darmonlar O‘zbekistonga kiritilmayotgani haqida QALAMPIR.UZ hujjatli film tayyorlagan edi. Vazirlik tez orada muammo hal qilinishini aytgan, biroq bolalar hali hanuz dori kutmoqda.

Bundan tashqari, Vazirlar Mahkamasining 2019 yil 1 martdagi “Davlat tibbiyot tashkilotlari hamda respublika aholisini dori vositalari va tibbiyot buyumlari bilan ta’minlashga doir qo‘shimcha chora-tadbirlar to‘g‘risida”gi qaroriga asosan, jigar va buyrak transplantatsiyasi amaliyotini o‘tkazgan bemorlar immunosupressiv dori vositalari bilan ta’minlanishi kerak. Byudjetdan 25,4 mlrd so‘m mablag‘ ajratilganiga qaramay, ro‘yxatga olingan 3028 nafar insonga bir necha oydan buyon dori berilmayotgani, vazirlik esa yana va’dalar bilan kunlarni oyga ulab yurgani haqida surishtiruv e’lon qilgan edik. Shundan keyin ham Sog‘liqni saqlash vazirligidan na bir munosabat, na bir harakat bo‘ldi.

Vazirlik oxirgi marta 15 iyul kuni dori tarqatilishiga va’da bergan. Va’da bajarilib, dorilar olib kelinadimi yoki muhlat yana ortga suriladimi, bunisi bizga qorong‘u.