Пул ажратилган, лекин дори йўқ. Касал болалар 1,5 ойдан буён дори кутмоқда

Пойтахтнинг энг сўлим кўчаларидан бирида жойлашган, баланд, мустаҳкам деворли, ойналари қорайтирилган Соғлиқни сақлаш вазирлиги бутун Ўзбекистон аҳолисининг иссиқ жонига жавобгар бир ташкилот. Ўша баланд деворлар ортида неча-неча инсонларнинг ҳаёт-мамотини ҳал этадиган қарорлар қабул қилинади. Айни дамда 172 нафар бемор боланинг тақдири вазирлик масъулларининг қўлида. Оғир нафасда ётган бу болалар 1,5 ойдан буён дори кутмоқда.

Гап шундаки, Ўзбекистонда (Спинал мушак атрофияси) СМА касаллигига чалинган беморлар бепул дори воситалари билан таъминланиши қонунчиликда белгиланган. Болаларни дори воситаси билан таъминлашга 2024 йил учун мўлжалланган давлат бюджетидан 130 млрд сўм маблағ ажратилган. Аммо май ойининг ўрталаридан буён уларга дори етказиб берилмаяпти. Бу ҳақда СМА касаллигига чалинганларнинг ота-оналари QALAMPIR.UZ’га маълум қилди.

Спинал мушак атрофияси (СМА) қандай касаллик?

Спинал мушак атрофияси (СМА) – прогрессив мушаклар кучсизлашуви ривожланиши билан тавсифланувчи, ҳаёт учун хавфли генетик касаллик. Хасталик ногиронликнинг оғир шакли ҳамда ҳаракат чекланиши билан боғлиқ. СМА касаллиги энг кўп ўлим ҳолатига олиб келувчи ирсий хасталиклар турига киради. Бола 2 ёшгача бу касалликдан даволанмаса, оқибати ўлим билан тугайди. Касалликни даволаш умрбод кечадиган ва узлуксиз давом этадиган жараёндир. 

Пул ажратилган, дори йўқ

Ўзбекистон Республикаси Президентининг 2022 йилда қабул қилинган 217-сонли қарорига мувофиқ СМА касаллигига чалинган болалар бепул дори воситаси билан таъминланиши керак. Қарор қабул қилинганидан буён рўйхатга олинган болаларга дори тарқатиб келинаётган эди. Аммо бу йилга келиб препарат етказиб беришда узилишлар кузатилмоқда. Маълумотларга кўра, ҳозир 172 та бемор бола “Рисдиплам” дорисини кутмоқда.

“Болалар дорини ичмаса, соғлиги ёмонлашади, аппаратда ётади, ҳатто ютинолмайди ҳам. Охирги марта дори 2023 йилнинг октябрь ойида 6 ой учун берилган. Май ойининг ўрталарига келиб болаларда дори тугади. Ота-оналар узоқ-яқиндан тўпланиб, Соғлиқни сақлаш вазирлигига 2 марта бордик. Биринчи июнь куни дори қўлимизда бўлишини айтиб жўнатиб юборишди. Ваъда берилган сана ҳам келди, аммо дорини беришмади. Шундан кейин яна вазирликка бордик, дорининг тарқатилиш муддати 15 июль кунига белгиланди. Кутяпмиз, бу яна қуруқ ваъда бўлиб қолишидан қўрқяпмиз. Болаларнинг ҳолати кундан-кунга оғирлашяпти”, дейди ота-оналардан бири.

Болалар Россияга тажриба учун жўнатиляпти

Фарзанди СМА касаллиги билан курашаётган ота-оналарнинг айтишича, Республика Она ва бола скрининг марказида СМА касаллиги аниқланган болаларга Россияга бориб синов тариқасида даволаниш тавсия қилинмоқда.

“Фарзандим ўтган йилнинг октябрь ойида туғилган. 3 ойлигида боламда СМА касаллиги борлиги аниқланди. Республика Она ва бола скрининг марказига келдик. Марказдаги СМА касаллиги бўйича масъул ходим бизга Россияда тажриба асосида даволанишни таклиф қилди. “Ўзбекистонда дори ўз вақтида берилмайди, бола ўлиб қолиши мумкин, Россияда даволаниш имкониятини қўлдан бой берманглар”, деб айтди. Шундан кейин Россияга шартнома билан кетдик. Афсуски, у ерга бориб, фарзандимизнинг аҳволи баттар оғирлашгани қолди.

Бундай олиб қараганда, биз тажриба қуёнчаси бўлиш учун жўнатилган эканмиз. Ўзбекистонда давлат берган дорини ичиб юрган болалар соғлигида яхшиланиш кузатилди. Фарзанди шу касаллик билан курашаётган болаларнинг ота-оналаридан бу хабарни эшитиб, Ўзбекистонга қайтишга қарор қилдик. Келганимиздан кейин энди бизга дори берилмаслигини айтишяпти”, дейди бемор болалардан бирининг отаси.

Бу каби ҳолат бошқаларда ҳам кузатилган. Яна бир бемор боланинг отаси QALAMPIR.UZ’га маълум қилишича, тажриба тариқасида даволаниш учун Россияга кетаётганларга ўзлари хоҳлаган вақтда шартномани бекор қилиши мумкинлиги айтилган.

“Россияга синовга шартнома билан кетгандик. Шартномада 1 йил бошқа препарат қабул қилиш мумкин эмас, агар шартномани бекор қилиш ҳақида ёзсангиз хоҳлаган препарат қабул қилинса бўлади дейилган эди. Болам даволанишда орқага қараб кетгани учун биз “отказ” ёзамиз, Ўзбекистонга қайтиб дори ичиришни бошлаймиз деб келдик. Бизга масъул доктор “уколни олиб бўлдинг, энди дори бермайман” деди. Лекин кетишимиздан олдин “қачон шартномани бекор қилсанг, дорингни бераман”, деган. Мана шу гапга ишониб кетганмиз. Аҳволи анча оғирлашгач бориб дори сўрадик, йўқ деди. Қаттиқроқ туриб, талаб қилгандик, дорингни сотиб юбордим, деб айтди” дейди бемор болакайнинг отаси.

Соғлиқни сақлаш вазирлиги нима дейди?

QALAMPIR.UZ ушбу масала юзасидан маълумот олиш учун Соғлиқни сақлаш вазири ўринбосари Элмира Боситхонова билан боғланди. Боситхонованинг айтишича, дори воситалари 1 ҳафта ичида Швейцариядан олиб келиниб, болаларга тарқатилади.

“Ҳар бир болага йилига 76 минг доллар пул кетади. Дори учун олдин 120 млрд сўм керак бўлган бўлса, ҳозир бу сумма 151 млрд сўмга етди. Биз яна 31 млрд сўм пул қидирдик. Бюджетдан пул олиб, тўлов қилдик. Швейцариядан дори 1 ҳафта ичида келади”, дейди Соғлиқни сақлаш вазири ўринбосари. 

Афсуски, бу каби ваъдалар кўп берилмоқда. Бундан аввал Ўзбекистонда SSPE касаллигига чалинган болалар кўпайгани, уларнинг даволанишига зарур бўлган дори-дармонлар Ўзбекистонга киритилмаётгани ҳақида QALAMPIR.UZ ҳужжатли фильм тайёрлаган эди. Вазирлик тез орада муаммо ҳал қилинишини айтган, бироқ болалар ҳали ҳануз дори кутмоқда.

Бундан ташқари, Вазирлар Маҳкамасининг 2019 йил 1 мартдаги “Давлат тиббиёт ташкилотлари ҳамда республика аҳолисини дори воситалари ва тиббиёт буюмлари билан таъминлашга доир қўшимча чора-тадбирлар тўғрисида”ги қарорига асосан, жигар ва буйрак трансплантацияси амалиётини ўтказган беморлар иммуносупрессив дори воситалари билан таъминланиши керак. Бюджетдан 25,4 млрд сўм маблағ ажратилганига қарамай, рўйхатга олинган 3028 нафар инсонга бир неча ойдан буён дори берилмаётгани, вазирлик эса яна ваъдалар билан кунларни ойга улаб юргани ҳақида суриштирув эълон қилган эдик. Шундан кейин ҳам Соғлиқни сақлаш вазирлигидан на бир муносабат, на бир ҳаракат бўлди.

Вазирлик охирги марта 15 июль куни дори тарқатилишига ваъда берган. Ваъда бажарилиб, дорилар олиб келинадими ёки муҳлат яна ортга суриладими, буниси бизга қоронғу.