Йирик вазирликнинг кичик қурбонлари

Ўзбекистонда бир ҳафта ичида 3 та бола асли жуда камёб бўлган касалликдан вафот этди. 13 май куни Самарқандда Умарбек, 14 май куни Фарғонада Ойбек, 18 майда эса Сурхондарёда Эъзозахон бу ёруғ оламни тарк этди. Уларнинг ҳаммаси эндигина 5 ёшда эди. Болаларнинг барчаси бир хил жараённи бошдан кечирган. Улар соғлом ҳолда дунёга келган. Ҳали эмланмасдан, аниқроғи эмлаш ёшига етмасдан туриб қизамиқ касалига чалинган. Қизамиқдан тузалиб, тошмалар танасини тарк этгандан анча вақт ўтгач қизамиқ вируси асоратидан келиб чиқувчи, ҳар 10 мингтадан битта болада учрайдиган ўткир ости склерозлашган панэнцефалит (SSPE) касаллигига йўлиққан. Уларда эпилепсия (тўхтовсиз судурги), мушаклар тортишиши, мия фалажи кузатилган. Ҳукумат ва масъулларнинг болалар саломатлигига бефарқлиги ва даволатиш учун ёрдам бермагани оқибатида касалликнинг охири ўлим билан тугаган.

2024 йил бошидан бери 8 нафар бола бундай камёб касаллик сабаб оламдан кўз юмди. Бу биз билганларимиз, хабар топганларимиз холос. Маълумотларга таяниб айтиш мумкинки, ҳозир Ўзбекистонда асли жуда кам учровчи ўткир ости склерозлашган панэнцефалит (SSPE) касаллиги авж олган. Аҳолиси 340 миллиондан ошадиган Америка Қўшма Штатларида бу касалликка чалинган болалар сони ҳозирги кунда 10 нафарга ҳам етмайди, аммо аҳолиси АҚШникидан 10 баробар кам бўлган Ўзбекистонда SSPE'га чалинган болалар сони қарийб 100 нафарга етди. Фарғона вилоятининг ўзида 30 та бола касалланган. Бу ҳақиқий аномал ҳодисадир.

Маълумот учун, ўткир ости склерозлашган панэнцефалит (SSPE) — қизамиқ вируси билан касалланиш натижасида келиб чиқадиган прогрессив мия яллиғланишининг ноёб шакли ҳисобланади. Бола қизамиқ бўлганда танага тошмалар тошади, вақт ўтиб танадаги тошмалар кетади, лекин қизамиқ вируси организмда сақланиб қолади. Тахминларга кўра, қизамиқ билан касалланган ҳар 10 000 кишидан камида бир нафарида охир-оқибат SSPE кузатилиш эҳтимоли юқори. Касаллик кўпроқ болалар, ўсмирлар ва ёшларда кузатилади. SSPE'га чалинганлар тез-тез (ҳар 10-15 секундда) судурги бўлади, тилдан ва ҳаракатдан қолади, агар касаллик кейинги босқичга ўтса, у клиник ўлим билан якунланиши мумкин. 

Боланг ўлади дейишган

“Неварам 2019 йил 13 июнда соғлом туғилган. 4,5 ёшгача соғлом ҳаётда бўлган, боғчага ўз тенгқурлари билан бирга қатнаган. 2023 йил 28 сентабрда болада олдига мункиш билан йиқилиш бошланди. Биз 12 кун мобайнида МРТ, ЭЭГ, МСКТ анализ қилдиргунимизга қадар боламиз ётиб қолди. Шундан бери 8 ой ўтди, олиб бормаган жойимиз қолмади, текширтирдик. Охирги диагноз шундай бўлдики, неварамиз 8 ойлигида, эмлаш ёшига етмасдан чалинган қизамиқдан қолган вирус асорати – панэнцефалит (SSPE) касаллигига йўлиққан экан.

Исмини айтмайман, ноябрь ойида “Сампи”даги бир шифокор, келинимга боланг ўлади, олиб кетавер, деган. Келиним йиғлаб чиқди, докторнинг олдига кириб, нега ундай дедингиз, онага ҳам шундай дейдими дедим. Шунда менга ўша шифокор қўпол муносабат билдириб, ўладиган касални ўлади дейди-да, медицина бу, деди. Медицина бўлса ҳам бундай гапни нега онага айтади? Келиним боласига қаролмай, қўллари қалтираб қолди. 2 ҳафтага бормай ўлади, деганига ҳам 7 ойдан ошди, Худога шукр, мана шу кунгача неварам яшаб келяпти”, дейди Муборакхон ая Мингбоева.

Худди шундай ҳолат яна бошқа болаларда ҳам кузатилган. Ота-оналар фарзандларининг соғлиғида рўй берган ёмон ўзгаришлардан кейин ўз ҳудудларида жойлашган поликлиникаларга мурожаат қилган. Шифокорлар ҳар хил ташхислар қўйиб кўрган, муолажалар фойда бермагач, болани Тошкентга олиб бориб даволаш кераклиги айтилган. Халққа “Сампи” номи билан яхши таниш бўлган Тошкент тиббиёт педиатрия институтида бемор болаларга гормонотерапия қилинган. Дастлаб, боланинг ҳолати яхшиланганга ўхшайди, лекин кўп ўтмасдан, бу муолажа ножўя таъсир қилиб, болаларнинг аҳволи баттар оғирлашади. Боланинг аҳволи оғирлашгач, Гиппократ қасамини ичган шифокорлар бу касалликка даво йўқ, тез кунларда бола ўлади, дея беморни уйига жўнатиб юборган.

“Сампи”га олиб бордик. У вақтда ҳам ўғлимда қоқилиш бор эди, лекин гапириш, овқат ейишдан ҳали қолмаганди. У ерда жой йўқ, олиб қололмаймиз дейишди, биз жанжал қилдик, Соғлиқни сақлаш вазирлигига мурожаат қилганимиздан кейин шифохона мажбуран олиб қолди. Касалхонада юриб турган болани ютумдан қолган деб “экстренний”га олиб кириб кетишди. Болада турли муолажалар ўтказиб кўргач, унинг аҳволи баттар ёмонлашиб, биринчи даражалари комага тушиб қолди. Кейин докторлар мени хонасига олиб кириб айтдики, мен бундай касалликни биринчи марта кўришим, одатда у-бу муолажани қилсак, тузалиб кетарди. Ҳозир бола кундан кунга оғирлашяпти, бир ҳафтага борадими-йўқми. Болани уйга олиб кетиб қараганингиз яхши, агар бу ерда нимадир бўлса экспертиза бўлади, миясини очиб ўлим сабабини аниқламагунча қўйиб юбормайди, деди. Шунда беринг менга боламни дедим-да “Сампи”дан ўғлимни олиб чиқиб кетдим. Қўқонга қайтдик, болам судургида титраб ётибди, ўша ҳолатда бизга жавоб бериб юборишди. Болангиз титраб ётса-ю ота сифатида қўлингиздан ҳеч нарса келмаса алам қилиб кетар экан”, дейди Исломжон Маҳмудов.

Яна бир онанинг сўзларига кўра, Ўзбекистонда Болалар Миллий Тиббиёт марказидан бошқа ҳеч қайси клиника панэнцефалитга чалинган болаларни даволаш учун қабул қилмаяпти.

“Фойдаси йўқ касалхонага олиб бориб, ёрдам сўраб, илтимос қилишнинг. Янги Тошмига борсангиз у эшикка бор дейди, у эшикка борсангиз бу эшикка бор дейди, сарсон қилишади. Панэнцефалит десам бўлди, панэнцефалитни биз даволай олмаймиз, Миллийга олиб боринг дейишади. Миллийда эса фақат ордер билан 3 ойда 10 кунгина қолиш мумкин. Фавқулодда ётқизиш керак бўлса пуллик. Бир кунига 800 минг сўм тўлашингиз керак”, дейди Мухлиса Шамшиева.

Эътиборимизни тортган жиҳати шундаки, SSPE касаллигига чалинган болаларнинг кўпчилиги, Фарғона вилоятидаги бемор болаларнинг ҳаммаси 2019 йилда туғилган. Бунинг сабаби 2019 йилда бутун дунё бўйлаб қизамиқ касаллиги кенг тарқалгани билан боғлиқ. Ўша йилнинг дастлабки ойида Ер юзи бўйлаб 112 минг киши қизамиқ касаллигига чалинган. Ўзбекистонда болалар қизамиққа қарши жуда кеч, яъни 1 ёшга тўлганида эмланади. 2019 йилда туғилган болаларнинг кўпчилиги ҳали эмлаш ёшига етмасдан қизамиққа чалинган. Склерозлашган панэнцефалитнинг олдини олишнинг ягона йўли бу қизамиққа қарши эмлашдир.

Жаҳон Соғлиқни Сақлаш Ташкилоти маълумотларига кўра, қизамиқ касаллиги тез-тез учрайдиган мамлакатларда болалар 9 ойлик, бошқа мамлакатларда эса 12-15 ойликдан вакцина олади. Биз тажрибали врач ва шифокорлардан болани неча ойликдан бошлаб қизамиққа қарши эмлаш мумкинлигини сўрадик. Улар болани 2 ойлигидан бошлаб эмлаш мақсадга мувофиқлигини билдирди.

Болаларни украиналик шифокор даволаяпти

SSPE касаллигининг охири кўп ҳолларда ўлим билан тугаши айтилади, лекин тиббиёт кундан кунга ривожланяпти. Ўз устида ишлайдиган шифокорлар касалликларга қарши курашишнинг янги усулларини ўйлаб топяпти. Шу сабабли ҳам, тез орада ўлиши айтилган болалар, мана бир неча ойдирки яшаб келмоқда.
 
Фарзанди панэнцефалитга чалинган ота-оналардан бири Москвадаги танишлари орқали украиналик шифокор Дмитрий Мальцев билан боғланиб, ундан онлайн консултация олади. Мальцев муолажалари фойда бераётганини эшитган бошқа ота-оналар ҳам уларнинг ортидан эргашиб, украиналик шифокор муолажаларини қўллашни бошлайди.. Ҳозир болаларнинг кўпчилиги украиналик шифокордан онлайн консультация олиб даволаняпти. Соғлиқни сақлаш вазирлиги QALAMPIR.UZ’га SSPE бўйича билдирган муносабатида Дмитрий Малцевнинг муолажалари шубҳали эканини айтди:

Шуни алоҳида айтиш жоизки, бемор болаларнинг ота-оналари интернет тармоғи орқали айрим чет эллик мутахассислардан маслаҳат олиб, улар тайинлаган, халқаро тажрибада фойдаланилмайдиган ҳамда самарадорлиги илмий исботланмаган даволаш ва диагностика усулларини ўзбошимчалик билан ўз фарзандларида қўллаб  келмоқда. Бу эса, ўз навбатида, касалликнинг оғир кечиши ва даволаш муолажаларининг кутилган самара бермаслигига сабаб бўлмоқда.

Бемор болаларнинг яқинлари эса айнан Мальцевнинг муолажаларидан сўнг болаларда ижобий ўзгаришлар бўлганини айтяпти. Шу ўринда савол: вазирлик болаларни даволаш учун ҳали ҳеч қандай ҳаракат бошламай туриб, болаларнинг ўлимида ота-оналар ва хорижлик шифокорларни айблаши қанчалик тўғри?

“Москвадаги қариндошларимиз интернетда Розия исмли аёлнинг тайёрлаган видеоларини кўриб, менга юборди. Розиянинг ҳам фарзанди панэнцефалитга чалинган, лекин украиналик шифокор Дмитрий Мальцевнинг кўрсатмалари орқали анча яхшиланган экан. Сўраб-суриштириб, докторни топдик. Қизим Дилсўзбегим бу пайтда жуда оғир аҳволда ётганди, қорачиғи ҳам қимирламай қолган, шифокорларнинг қизинг ўлади деган гапини эшитгандан кейин ҳар нарсага тайёр бўлар экансиз инсон. Мальцевдан 150 долларга 1 ойлик консультация олиб, таваккал қилиб муолажаларни бошладик. Муолажани бошлашнинг ўзи ҳам қийин бўлди, Тошкентда ҳар бир дорихонага кириб чиққанман, аксарият дориларни Россиядан олиб келтирганман. Ёзилган дори-дармонларни топиш учун ҳам менга 10 кунча вақт кетди….

Сентябрь ойидан қизимнинг ҳолати анча яхшиланишни бошлади, нарсаларни ушлашни, юрган ҳар битта инсонни кузатишни, ҳамширани кўрса йиғлашни бошлади. Бундан олдин укол қилишса ҳам сезмасдан, қимирламай ётадиган бўлиб қолганди. Қизим ҳамширани кўриб йиғлаганда ҳаммамиз хурсанд бўлиб кетдик. Ноябрь ойида қизим ўрнидан туриб юришга ҳаракат қилди, кулишни бошлади. Декабрь ойида қизим мустақил ўзи ўрнидан туриб кетди. Буни ҳеч ҳам кутмагандик. Қизим ўрнидан туриб, юриб, “дада, дада” деганини эшитишим билан олдига етиб бордим. Борганимда қизим 4-5 қадам юрди. У пайтдаги ҳиссиётни таърифлаб бериш қийин…. Бизнинг муолажамиздан кейин бошқа ота-оналар ҳам бизга эргашиб, Мальцевдан консультация олишни бошлади. Уларнинг фарзандларида ҳам ҳозир ўзгаришлар яхши”, дейди Воҳиджон Қурбонов.

Судургига қарши дори Ўзбекистонда йўқ

Ота-оналарни энг кўп қўрқитадиган, ташвишга соладиган ҳолат бу бемор болаларда тўхтовсиз судурги бўлиши. Судургини тўхтатишга ёрдам берадиган дори бор. Аммо у дори воситаси Ўзбекистонда психотроп дори воситалари қаторидаги қора рўйхатда туради. Дорини белгиланган 2 мг меъёрдан ортиқ олиб ўтганлар 5 йилдан 10 йилгача озодликдан маҳрум қилиниши мумкин. Фарзанди титраб, қалтираб ётганида ота-оналарнинг жонига оро кирадиган бу дорининг номи – Клоназепам. Уни топиш учун оталар Қозоғистон, Қирғизистонга бориб, қўлга тушса қамалиб кетишини била туриб, чегарадан яширинча олиб ўтади. Улар дорини Ўзбекистонга олиб киришга рухсат беришлари учун февраль ойидан бери 4 марта ёрдам сўраб Соғлиқни сақлаш вазирлигининг эшигини қоққан. Вазирлик мутасаддилари ҳар сафар уларга озроқ сабр қилишини айтиб, қайтариб юборяпти. Афсуски, сабрнинг таги кўринмаяпти.

“Чет эллик докторимизнинг маслаҳати билан Клоназепам дорисини берганимиздан кейин боламизда судурги тўхтади. Унгача кўп дори-дармон ичириб кўрдик, фойдаси бўлмади. Соғлиқни сақлаш вазирлигига ўтган йилнинг сентябръ ойида хат билан мурожаат қилганман, лекин менга жавоб бўлмаган. Ҳар ҳафта Соғлиқни сақлаш вазирлигига бориб қачон олиб келасизлар, қачон ёрдам берасизлар деб савол беряпмиз. Шу йилнинг февраль ойида ота-оналар тўпланиб вазирликка мурожаат қилиб бордик. Вазир ўринбосари Элмира Боситхонова 1 майгача Клоназепам масаласини ҳал қилишга ваъда берди. Май ойи ҳам келди, ваъда амалга ошмагандан кейин 13 май куни Президент халқ қабулхонасига бордик. У ерда яна ваъда беришди. 16 май куни вазирликнинг дори бўйича мутасаддиси июнь ойида дори масаласи ҳал қилинишини айтди, кутяпмиз, лекин яна ваъда бажарилмаса керак, деган ҳадик бор. Вазирлик ваъда беришдан бошқа нарсага ўтмаяпти”, дейди Робиянинг отаси Саидкомил Муродов.

Гиёҳванд моддалар, психотроп дориларни Ўзбекистонга олиб кириш тақиқлаб қўйилгани билан қора бозордан психотроп дорилар бутунлай йўқолиб кетгани йўқ. Мактаб ўқувчилари, ўсмирлар ва ёшларнинг жуда кўпчилиги бугун психотроп моддалар қулига айланиб қолгани, нафсини қондириш учун қаердан бўлса ҳам дори топиб истеъмол қилаётгани ҳеч кимга сир эмас. QALAMPIR.UZ’нинг ички ишлардаги манбалари маълум қилишича, Ўзбекистондаги “қора бозорда” Клоназепамга талаб йўқ, яъни “психотроп дориларга ўтириб қолганлар” ҳам бу дорини истеъмол қилмайди. 

Божхона қўмитаси матбуот хизмати томонидан тақдим қилинган маълумотларга кўра, 2023 йилда аниқланган 50 та божхона қонун бузилиши ҳолатларида 18 минг дона ва 2024 йилнинг ўтган даврида 24 та ҳолатда 1842 дона психотроп дориларнинг Ўзбекистонга олиб кирилишининг олди олинган. Кучли таъсир қилувчи дорилар мисолида олинса, ўтган йилда 215 та ҳолатда салкам 380 минг дона ва жорий йилда 78 та ҳолатда 97,6 минг донага яқин кучли таъсир қилувчи дориларнинг ноқонуний айланмасига чек қўйилган. Клоназепам дориси мисолида олсак, 2022 йилда атига 4 та ҳолатда 200 дона ва жорий йилда 3 та ҳолатда 158 дона шу номдаги дори божхоналарда ушлаб қолинган.

Балки, улар бемор болалар учун олиб келинаётган бўлгандир, буниси бизга қоронғи. Фақат шу нарса аён бўладики, психотроп воситалар қаторидаги бу дорининг зараридан кўра фойдаси анча кўпроқ.

Тиббиёт фанлари доктори, профессор Зарифбой Ибодуллаевнинг айтишича, Клоназепам дориси эпилепсияга қарши курашишда энг яхши самара берувчи восита ва уни Ўзбекистон дорихоналарига олиб келишга рухсат берилиши керак.

Болалар зудлик билан ликвор анализи топшириши керак

Бемор болаларнинг тузалишига халақит бераётган яна бир муаммо бор: кўпчилик болалар айни дамда ликвор анализи, яъни орқа мия суюқлигини таҳлил қилувчи анализ топширишлари керак. Унинг натижасига қараб, болаларда муолажа тури ўзгартирилади. Аммо, бутун бошли Ўзбекистонда ликвор анализ қилувчи аппарат йўқ.  

Буни қарангки, “Овоз”, “Артист”, “Х-фактор”, оддий аҳоли яқинига йўлатилмайдиган фестивалларга миллиардлаб пуллар ажратаётган, спортчилар бирор турнирда ғалаба қозониб келса уларнинг қўлига дарҳол қимматбаҳо машина калитини тутқазадиган Ўзбекистон болаларни даволаш учун ўта зарур бўлган, орқа мия суюқлигини вирус анализидан ўтказувчи тиббий аппаратни олиб келишга 560 млн сўм тополмаяпти. Ўзбекистоннинг Марказий Осиёда ягона бўлган ярим миллиард сўмлик 2 та кўчма концерт зали бор, аммо лекин ликвор анализ қилувчи бирорта аппарат йўқ.

Шу ўринда айтиш жоизки, SSPE касаллигини даволашда ёрдам бераётган шифокорлардан касаллик бўйича интервью беришларини илтимос қилдик, лекин улар рози бўлмади. Розилик билдирганлари ҳам сал вақтдан кейин қайта қўнғироқ қилиб, фикридан қайтганини айтди. Қулоғимизга чалинган, тасдиқ топмаган хабарларга кўра, вазирлик давлат клиникалари шифокорларига бу касаллик ҳақида оммага маълумот беришни ман этган, вазиятни эса беркитишга уриняпти. 

SSPE касаллиги бўйича маълумот бериб, касаллик авж олишида вазирлик иддао қилганидек ота-оналар эмас, балки тизим, ҳукумат айбдор эканини фақат профессор Зарифбой Ибодуллаев очиқ гапира олди.
 
“COVID вақтида роса шу муаммони кўтарган эдик, давлат шифохоналарининг ҳар бирида МРТ, МСКТ, вирусни тез аниқлайдиган юқори даражадаги лаборатор аппаратлар бўлиши керак. Панэнцефалит кечиктирилган диагноз, кечиктирилган тиббий ёрдам, докторнинг имкониятлари чекланганлиги туфайли, ўша инфекциянинг сабабини аниқламасдан даволагани туфайли пайдо бўладиган касаллик. Фақат докторни айблаш керак эмас. Ўша докторга шароит яратиб бермаган шифокорларни ва маҳаллий ҳокимиятларни айблаш керак”, дейди профессор Зарифбой Ибодуллаев. 

2 июнь куни Болалар Миллий тиббиёт марказида 60 дан ортиқ боладан орқа мия суюқлиги олинди. Ликвор анализ қилувчи аппарат хусусий клиникалардан бирида бор экани, ҳомийлар маблағлари ҳисобидан анализ ўтказилиши айтилди. ССВга анализ натижалари чиққанидан сўнг болалар тақдири нима бўлиши, уларни даволашга қаратилган қандай режа борлигини сўрадик. Вазирлик вакиллари ҳали режа ишлаб чиқилмаганини маълум қилди.

Соғлиқни сақлаш вазирлиги нега сукут сақламоқда?

Ҳукуматдан ҳеч қандай ёрдам бўлмаганидан кейин, Ўзбекистоннинг турли ҳудудларидаги ота-оналар бирлашиб “Кучли оналар” номли Telegram гуруҳини очиб, касалликка қарши бирга курашишга бел боғлаган. Улар ҳар куни бир-биридан хабар олади, аҳволи яхшиланаётган болаларни кўриб, бошқаларда ҳам умид уйғонса, оламдан кўз юмган болажонлар ҳақида эшитиб, яна қайғу ва ташвишга тушади.

ЖССТ маълумотларига кўра, 2023 йили Ўзбекистонда қизамиқ билан касалланиш бўйича 1026 та ҳолат қайд этилган. Касалликнинг юқори даражаси (400 дан ортиқ ҳолатлар) 1 ёшгача бўлган болаларда кузатилган. Ўтган йилда қизамиққа чалинган болалар орасидан SSPE касаллиги чиқмайди деб, ҳеч ким кафолат беролмайди. Соғлиқни сақлаш вазирлиги нафақат SSPE га чалинган болаларни асраб қолиш, балки бошқа болаларда ҳам  панэнцефалит касаллигига чалиниш эҳтимолини камайтириш учун зарур чораларни ҳозирдан бошлаши лозим. Йўқса, бу тизим хатолари бадалини яна норасида гўдаклар тўлайди.

Урушдан ҳоли, очарчилик, сувсизликдан нари бўлган, Инсон қадри улуғланадиган Янги Ўзбекистонда болалар ҳали касаллик, ҳали автоҳалокат туфайли ҳаётдан эрта кўз юмяпти. Бу болажонлар Ўзбекистоннинг фарзанди, Ўзбекистоннинг келажаги эди. Улар ичидан қанча-қанча олимлар, кашфиётчи, юртга фойдаси тегадиган инсонлар етишиб чиқиши мумкин эди. Тепса-тебранмас тизимнинг қурбонлари, афсуски, болалар бўляпти. Болалар соғлигига масъул бўлганлар юмшоққина ўринда, тинчгина ухлаб ётган маҳал қайсидир ота фарзандига дори қидириб юрган бўлса, қайсидир она эса касал боласининг бошида йиғлаб, тунни кунга улаяпти. Док-1 Макс иши, “Антиструмин” воқеаси, мана энди SSPE касаллигининг авж олиши… Нормал давлатларда бундай шармандали воқеалардан кейин масъуллар ариза ёзиб, ўз ўрнини муносиб бўлган бошқа бир номзодга бўшатиб қўйган бўларди. Лекин бу ер ЎЗБЕКИСТОН!